🌱お知らせ：多発性筋炎コミュニティ発足と参加者募集

NPO法人あしたばの会では、「多発性筋炎」を抱える方が安心して語り合えるオンラインコミュニティを発足します。
診断までの長い道のり、就労や生活の不安、制度の空白地帯で感じる戸惑い——
同じ経験を持つ方々と、静かに言葉を交わせる場をめざします。
参加することによりご自身の治療や就労、社会復帰についての道筋が少しでも明るく見えるようになれば幸いです。

試行コミュニティの概要

・開始時期：2025年11月〜
・開催方法：Microsoft Teams によるオンライン（おおむね月1回）
・募集人数：最大5名（応募多数の場合、調整させていただくことがあります）
・進行（MC）：しおりさん（当会ホームページ内「インタビュー：しおりさん（2024年6月27日）」に詳しく掲載）

主なテーマ例：
・働くことへの不安
・診断までの経緯
・制度の空白地帯に感じた課題
・家族との関係や社会的孤立 など

募集要項

応募資格
– 多発性筋炎と診断されている方、またはその疑いがある方
– オンライン（Teams）での参加が可能な方

参加方法について
安心してお互いを知り合えるよう、カメラを使用しての参加をお願いしています。

ご提出いただく内容（必須事項）

– 氏名（ふりがな）
– 年齢（任意）
– ご住所（市区町村まで）
– メールアドレス・電話番号
– 病名（診断済／未診断）

アンケート（任意・できるだけご回答ください）

※該当するものだけを残し、その他は削除してください。

Q1. 発症からどのくらい経ちましたか？
□ 1年未満　□ 1年以上3年未満　□ 3年以上5年未満　□ 5年以上

Q2. 発症（体調に異常を感じ始めた時期）から病名が確定するまでどれくらいかかりましたか？
□ 1年未満　□ 1年以上3年未満　□ 3年以上5年未満　□ 5年以上

Q3. 現在の体調について
□ 安定している　□ 波がある　□ 不安定である　□ 進行している

Q4. 就労の状況について
□ 現在働いている　□ 休職中　□ 退職し今は働いていない　□ 就労経験なし

Q5. 生活の中で特に困っていること（複数回答可）
□ 医療・治療　□ 制度や手続き　□ 経済的なこと　□ 家族・人間関係
□ 孤独感　□ 仕事の内容・勤務形態　□ 就労・求職活動　□ その他（　　　　　）

Q6. 相談している人や組織がありますか？
□ 家族　□ 友人・知人　□ 医療機関　□ 自治体（市役所・町役場等）
□ 社会福祉協議会　□ 国の機関　□ その他（　　　　　）

Q7. このコミュニティに期待すること（複数回答可）
□ 同病の方と交流　□ 治療情報　□ 就労や社会復帰　□ 専門家の話
□ 社会への働きかけ　□ その他（　　　　　）

Q8. オンラインでの参加について
□ 利用に支障なし　□ 少し不安だが挑戦したい　□ 利用が難しい

Q9. 自由記述（例：困っていること、取り上げてほしいテーマなど）
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

応募・お問い合わせ

応募はメールにて 10月24日（金曜日）まで にお送りください。
送付先：community@npo-ashitaba.or.jp
件名：応募：多発性筋炎コミュニティ

※いただいた個人情報はコミュニティ運営の目的以外には利用しません。

試行後の展望

試行コミュニティの活動を土台に、今後はご家族や医療関係者、研究者、企業（医療・福祉・IT分野、生損保、人材紹介会社など）の参加や連携も視野に、
規模を拡大し「多発性筋炎の会」へと発展をめざします。

応募メールの送り方（手順とテンプレート）

1）下の【ここからコピー】〜【ここまで】を、丸ごとコピーします。
2）ご自身のメールソフトを開き、宛先に「community@npo-ashitaba.or.jp」を入力します。
3）件名に「応募：多発性筋炎コミュニティ」と入力します。
4）メール本文に貼り付け、各項目にご記入ください。
5）入力内容をご確認のうえ、そのまま送信してください。

【ここからコピー】

■必須事項
・氏名（ふりがな）：
・年齢（任意）：
・ご住所（市区町村まで）：
・メールアドレス：
・電話番号：
・病名（診断済／未診断）：

アンケートの回答

（※該当するものだけを残し、その他は削除してください）

Q1. 発症からどのくらい経ちましたか？
□ 1年未満　□ 1年以上3年未満　□ 3年以上5年未満　□ 5年以上

Q2. 発症（体調に異常を感じ始めた時期）から病名が確定するまでどれくらいかかりましたか？
□ 1年未満　□ 1年以上3年未満　□ 3年以上5年未満　□ 5年以上

Q3. 現在の体調について
□ 安定している　□ 波がある　□ 不安定である　□ 進行している

Q4. 就労の状況について
□ 現在働いている　□ 休職中　□ 退職し今は働いていない　□ 就労経験なし

Q5. 生活の中で特に困っていること（複数回答可）
□ 医療・治療　□ 制度や手続き　□ 経済的なこと　□ 家族・人間関係
□ 孤独感　□ 仕事の内容・勤務形態　□ 就労・求職活動　□ その他（　　　　　）

Q6. 相談している人や組織がありますか？
□ 家族　□ 友人・知人　□ 医療機関　□ 自治体（市役所・町役場等）
□ 社会福祉協議会　□ 国の機関　□ その他（　　　　　）

Q7. このコミュニティに期待すること（複数回答可）
□ 同病の方と交流　□ 治療情報　□ 就労や社会復帰　□ 専門家の話
□ 社会への働きかけ　□ その他（　　　　　）

Q8. オンラインでの参加について
□ 利用に支障なし　□ 少し不安だが挑戦したい　□ 利用が難しい

Q9. 自由記述（例：困っていること、取り上げてほしいテーマなど）
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

【ここまで】